يعاني الطفل خالد، البالغ من العمر 3 أشهر، من مرض الضمور العضلي الشوكي، وهو مرض نادر يؤثر على عضلات الجسم. ينحدر خالد من جماعة لاخصاص بإقليم سيدي افني وعائلته غير قادرة على تحمل تكاليف العلاج الباهظة التي يتطلبها هذا المرض.
تبدأ قصة خالد مع المرض فور ولادته في دوار “ادعيسى” التابع لجماعة الاخصاص. بدأ يظهر عليه الضعف والتعب الشديد، وكل يوم يزداد حاله سوءًا حتى أصبح غير قادر على الحركة تمامًا.
بدأت أسرة خالد رحلة البحث عن تشخيص وعلاج لحالته، وبعد إجراء العديد من التحاليل، تم تشخيصه بمرض الضمور العضلي الشوكي، وهو مرض نادر يؤثر على عضلات الجسم بما في ذلك العضلات التي تحتاجها القلب والجهاز التنفسي، وفي نهاية المطاف يؤدي إلى الوفاة.
تم اكتشاف مرض خالد وتشخيصه من قبل أحد أطباء الأطفال في مدينة تيزنيت، وهذا صدم العائلة، خاصة عندما علموا أن الدواء المطلوب لعلاجه، وهو حقنة من دواء “ZOLGENSMA”، يعتبر الأغلى في العالم وتصل تكلفته إلى ملياري سنتيم.
يتميز مرض الضمور العضلي الشوكي بتدهور العضلات وضعفها مع مرور الوقت، ويحدث بسبب خلل في الجينات التي تؤثر على صحة العضلات في الجسم.
يعتبر مرض خالد وراثيًا نادرًا، حيث يصيب واحدًا من بين كل 10 آلاف طفل في العالم، وإذا لم يتم علاجه، يموت 90% من المصابين قبل بلوغهم عامين.
بدأ بعض رواد مواقع التواصل الاجتماعي في نشر وسم (#أنا خالد أرجوكم أنقدوني من_الموت)، داعين الناس للتبرع للطفل خالد الذي يحتاج إلى الحقنة المكلفة والتي تبلغ قيمتها ملياري سنتيم (حوالي مليوني دولار).
وناشد بعض الأشخاص الذين نشروا الوسم، كل من يستطيع التبرع لتوفير تكلفة حقنة “ZOLGENSMA” خلال فترة محددة قبل أن يبلغ الطفل سنتين، لإنقاذ حياته.
إضافة إلى ذلك، يجب أن نذكر أن غلاء بعض الأدوية يعد مشكلة عالمية. ترتبط تكاليف الأدوية بعوامل متعددة، بما في ذلك تكاليف البحث والتطوير، وتكاليف التسجيل والتصنيع، وتكاليف الاختبارات السريرية، وحقوق الملكية الفكرية.
يؤثر ارتفاع تكاليف الأدوية على القدرة الشرائية للأفراد والأسر، وقد يؤدي إلى تحميلهم أعباء مالية كبيرة للحصول على العلاج اللازم.
هذه المشكلة تستدعي توفير إجراءات وسياسات تساهم في جعل الأدوية المهمة متاحة بأسعار معقولة ومناسبة للجميع.
